«Он не такой, как все. А я благодаря ему стал другим»: история брата аутичного парня
Стас — обычный парень. Он слушает музыку, читает книги и смотрит фильмы, учится в университете. Но его жизнь всё равно отличается от жизни большинства сверстников. Потому что его брат — особенный. Он с аутизмом. Несмотря на различия, парни смогли стать по-настоящему близкими, хотя путь к этому был непростым. Как поддерживать друг друга, когда самому ещё нужна поддержка? Как сохранять терпение, когда одно и то же приходится объяснять снова и снова? И что особенного в том, чтобы расти рядом с человеком, который воспринимает мир совсем иначе?
– Если бы ты мог описать своего брата тремя словами, какие бы ты выбрал?
– Терпеливый, наверное. Упорный. Старающийся. Знаешь, он никогда не сдаётся. Даже когда что-то не получается в сотый раз, он просто замолкает на минуту, а потом снова пробует. Я бы так не смог. Я бы взорвался ещё на второй попытке.
– Как ты думаешь, в чём твой брат самый настоящий супергерой? Что у него получается лучше, чем у других?
– На самом деле, он, может быть, не силён в каких-то бытовых вещах. Но его очень привлекает история и география. Страны, даты, флаги, столицы. В общем, всё то, что мне запомнить трудно. Я могу забыть, какое сегодня число, а он назовёт мне год основания любой европейской столицы. Однажды мы смотрели викторину по телевизору, и он ответил на вопрос, который не знал никто из взрослых. Я тогда впервые посмотрел на него по-другому. Не как на брата, у которого «особенности», а как на реально умного парня.
– Был ли момент, когда тебе хотелось, чтобы он был «таким как все»?
– Несомненно, такое было. Особенно в его детстве и моём подростковом возрасте. Мне было лет тринадцать, ему — десять. Мы пошли гулять во двор, а он вдруг начал раскачиваться на скамейке и громко повторять одну и ту же фразу из мультика. Мимо проходили мои одноклассники с девочками. Я тогда покраснел, отвернулся и сделал вид, что я не с ним. Мне до сих пор стыдно за этот момент. Я отчасти и стеснялся его, и переживал, что и как будет дальше. Думал: «А если я приведу домой друзей? А если девушку? Как он себя поведёт?» Сейчас это кажется глупым. Но тогда это были настоящие мурашки по коже.
– Наверное, самое сложное — понять, почему человек реагирует именно так, а не иначе. Были ситуации, когда ты совсем не понимал, что происходит у брата в голове?
– Сложнее всего было делать уроки. В плане быта всё достаточно легко, мы притерлись, привыкли друг к другу. Я знаю, что он не любит, когда трогают его вещи. Знаю, что если он закрыл дверь в комнату, то лучше не заходить без стука. А вот с выполнением домашнего задания было тяжело. Русский язык давался ему особенно трудно. Он не мог усвоить какие-то, как мне казалось, элементарные вещи. Падежи, спряжения, исключения. Я объясняю, он смотрит на меня пустыми глазами. Объясняю ещё раз, другими словами — ноль реакции. На пятый раз он начинает раскачиваться на стуле и бормотать что-то под нос. И порой, признаюсь, меня брало отчаяние. Я хлопал учебником по столу, говорил: «Ну как можно не понимать? Это же просто!» А потом видел его лицо, обиженное, растерянное и ненавидел себя за эту вспышку. Потому что он правда старался. Просто его мозг работает иначе.
– Есть ли звуки, запахи или прикосновения, которые особенно раздражают твоего брата? Пришлось ли тебе из-за этого что-то менять дома или в своих привычках?
– Нам в каком-то смысле повезло. У него нет жёстких сенсорных триггеров. Единственное, с чем порой приходится бороться — это одежда. Какая-то ткань для него неприятная, он может надеть футболку, походить пять минут, а потом сорвать её с себя и швырнуть в угол. И наоборот: если какая-то кофта ему нравится, он не хочет её снимать, даже если на улице +30. Мама с ним спорит каждый раз. Я же просто принял, его тело — его правила. А так, ничего такого специфического. У него нет странных пищевых привычек, он не требует выключать всю технику в доме. Разве что музыку я слушаю в наушниках, ему не нравится, когда звук идёт из колонок. Но это мелочь.
– Что тебя больше всего раздражает в реакции людей, которые вроде бы хотят помочь, но начинают давать непрошеные советы или осуждать?
– О, это отдельная тема. Многие родственники в какой-то момент возложили на меня ответственность. Тётя из другого города звонит маме и говорит: «А почему он до сих пор не читает? Вы с ним не занимаетесь? А Стас? Он же старший брат, он должен…». Или на семейных сборищах: «У него нет друзей? А ты почему не познакомишь его с кем-нибудь?». Я чувствовал себя каким-то несостоявшимся дефектологом. Причём я и так занимался с ним на уровне своих возможностей. Мы читали, писали прописи вместе. Но я же не специалист! Мне самому было тринадцать-четырнадцать лет, я хотел играть в футбол и гулять с пацанами. А вместо этого сидел над «Мамой мыла раму» в сотый раз. И самое обидное — эти же родственники никогда не предлагали реальной помощи. Только советы и критика.
– Что самое крутое в том, чтобы быть братом такого особенного человека?
– Как бы странно это ни звучало, это всё ещё крайне специфический опыт и возможность взглянуть на жизнь под другим углом. Мы буддисты. И я всё чаще наблюдаю, что многие люди живут в мире «идеального». У них нет особенных людей рядом, нет тех, кто выпадает из общей картины. Они требуют, чтобы все были удобными, понятными, предсказуемыми.
А в моём случае всё иначе. Я вижу, как брат реагирует на мир. Я читаю про РАС (расстройство аутистического спектра, прим. ред.), изучаю, узнаю новые стратегии. И это помогает мне легко относиться к людям с аутизмом вне моей семьи. Я сам перестал осуждать тех, кто ведёт себя «странно». Я научился ждать. Научился замечать старания, даже если результат не идеален. И знаешь, это крутое чувство — когда ты можешь понять того, кого большинство не понимает. Это как секретный ключ. Не у всех он есть. А у меня есть.
София ШУБИНА
Фото из личного архива Стаса
